Olá pessoal...
dei uma sumidinha neh? Bom, é a correria do dia a dia. Não é fácil conciliar todas as atividades (trabalho, estudos, casa, marido, família, Igreja). Mas é assim mesmo, os problemas e as tribulações devem ser vividas diariamente e jamais desanimarmos diante dos obstáculos.
Hoje ouvi esta música do Almir Sater na voz do Pe Fábio de Melo e me falou profundamente. Me fez refletir nas coisas simples da vida que fazem todo sentido. Admirar a criação feita com tanto amor por Deus.
O andar devagar significa, saber aceitar o tempo de Deus, amar e buscar sempre ser feliz.
Tocando em frente
Almir Sater
Ando devagar porque já tive pressa
e levo esse sorriso, porque já chorei demais
Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe
eu só levo a certeza de que muito pouco eu sei, eu nada sei
Conhecer as manhas e as manhãs,
o sabor das massas e das maçãs,
é preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso a chuva para florir.
Penso que cumprir a vida seja simplesmente
compreender a marcha, e ir tocando em frente
como um velho boiadeiro levando a boiada,
eu vou tocando os dias pela longa estrada eu vou,
de estrada eu sou
Conhecer as manhas e as manhãs,
o sabor das massas e das maçãs,
é preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso a chuva para florir
Todo mundo ama um dia, todo mundo chora,
Um dia a gente chega, no outro vai embora
Cada um de nós compõe a sua história,
e cada ser em si carrega o dom de ser capaz,
e ser feliz
Conhecer as manhas e as manhãs,
o sabor das massas e das maçãs,
é preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso a chuva para florir
Ando devagar porque já tive pressa
e levo esse sorriso porque já chorei demais
Cada um de nós compõe a sua história,
e cada ser em si carrega o dom de ser capaz,
e ser feliz.
Bom final de semana para todos.
sábado, 27 de novembro de 2010
terça-feira, 23 de novembro de 2010
Evento OAPD
Prezados amigos,
A OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a visitarem o estande na Feira ONG Brasil 2010.
Dias 25 a 26 de novembro das 13h às 20h dia 27 de novembro das 10h às 17h
Local: Expo Center Norte – Pavilhão Vermelho – ESTANDE S30
Endereço: Av. Otto Baumgart, 1000 / R. José Bernardo Pinto, 333 – Vila Guilherme – São Paulo SP
Para mais informações acesse: www.oapd.org.br
Contamos com a sua presença
Diego Simões Barreto
OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
www.oapd.org.br
contato@oapd.org.br
Siga a OAPD no Twitter: @oapd
A OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a visitarem o estande na Feira ONG Brasil 2010.
Dias 25 a 26 de novembro das 13h às 20h dia 27 de novembro das 10h às 17h
Local: Expo Center Norte – Pavilhão Vermelho – ESTANDE S30
Endereço: Av. Otto Baumgart, 1000 / R. José Bernardo Pinto, 333 – Vila Guilherme – São Paulo SP
Para mais informações acesse: www.oapd.org.br
Contamos com a sua presença
Diego Simões Barreto
OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
www.oapd.org.br
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quarta-feira, 10 de novembro de 2010
Tratamento de Equoterapia
Gente, boa noite!
Hoje quero compartilhar com vcs sobre o tratamento de Equoterapia que faço uma vez por semana. São 30 minutos de profundo bem-estar. Desde que começei o tratamento fiquei mais apaixonada por cavalos, eles são tão dóceis, amigos de verdade e entendem o que gente fala.
O tratamento é caro. Aqui em Uberlândia tem tratamento gratuito para crianças em uma ONG.
A seguir apresento um artigo que relata a importância da equoterapia para o paciente que precisa de tratamento.
O TRATAMENTO NA EQUOTERAPIA: Apesar de existir há milhares de anos, começou a ser divulgada no Brasil, no início da década de 70, na qual os pioneiros neste trabalho formaram a Associação Nacional de Equoterapia (ANDE - Brasil), situada em Brasília - DF.
Em 1997 a equoterapia foi reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina como uma prática terapêutica que deve ser realizada por profissionais legalmente habilitados.
É indicada nos casos de paralisia cerebral; lesões neuro-motoras (cerebral e medular); deficiências sensoriais (áudio - fono e visual); distúrbios evolutivos e/ou comportamentais; patologias ortopédicas (congênitas ou adquiridas); distrofias musculares; amputações; síndromes genéticas; esclerose múltipla; atraso no desenvolvimento neuropsicomotor; retardo mental; acidente vascular cerebral; distúrbios emocionais, de linguagem e de aprendizagem; autismo; dentre outros.
Os indivíduos que realizam a equoterapia são chamados de praticantes, isto porque estão agindo sobre o animal e, não só recebendo estímulos do mesmo.
O processo de desenvolvimento em equoterapia é feito nos seguintes programas básicos: Hippoterapia; Educação/ reeducação e; Pré-esportivo.
Os primeiros momentos são aproveitados para facilitar a adaptação do praticante sobre o cavalo e, durante este instante, a cadência de movimentos produzidos pela andadura ao passo do animal, causa uma adequação no tônus muscular oferecendo com isso, maior facilidade para se trabalhar todos os exercícios que serão realizados durante a sessão de equoterapia.
RESULTADOS: Na equoterapia a estimulação que vem do ambiente e dos movimentos oscilatórios tridimensionais do cavalo, a qual o praticante está exposto, remetem ao mesmo uma sensação totalmente inusitada, fazendo com que a espontaneidade se aflore e o prazer em estar montado em um animal que é superior ao seu tamanho em porte e altura faz com que sua auto-estima e auto-confiança aumentem (sendo que alguns praticantes conseguem conduzir o animal).
O deambular do cavalo é o mais próximo do caminhar humano, tendo somente 5% de diferença. O movimento rítmico e tridimensional do cavalo, ao caminhar desloca-se para frente, para trás, para os lados, para cima e para baixo e, pode ser comparado com a ação da pelve humana ao andar.
Os resultados obtidos com as influências da equoterapia na (re)educação motora do praticante são vistos nos seguintes fatores:
- postura de base: pois no cavalo a postura do praticante é contrária aos padrões patológicos (é dado enfoque ao método neuro evolutivo Bobath);
- solicitações cinéticas provocadas pelos movimentos do cavalo, as quais os grupos musculares de ereção do tronco são estimulados alternadamente por contração e relaxamento, em um movimento complexo, que por si, estimula a rotação do tronco e envolve outros segmentos corpóreos e os membros em seqüência ordenadas e rítmicas;
- informações sensitivas e sensoriais provenientes do sistema vestibular, dos proprioceptores dos músculos e articulações. Estas aferências combinam-se segundo o esquema dos sinais de solicitação cinética organizada pela postura do praticante e os movimentos do cavalo. No entanto, as estimulações sensoriais, visuais e acústicas, que são captadas pelos movimentos executados, contribuem para a melhor percepção espacial;
- percepção da auto-imagem, que é o resultado destas informações sensitivas e suas respostas dinâmico-posturais, seja, como esquema corporal, seja em relação ao próprio interior psico-intelectual da criança e o ambiente que o cerca;
- o efeito sobre a organização espaço-temporal faz com que a experiência cognitiva do próprio corpo e do ambiente externo leve automaticamente o praticante a uma nova ou até melhor organização espaço-temporal, proporcionando uma utilização melhor de seu componente afetivo;
- modificações na natureza psicológica: a atividade automática do sistema nervoso central, ligada em sua maior parte à vida de relação, nasce de solicitações de caráter mecânico, mas também de impulsos superiores que envolvem os aspectos emotivo e intelectual do complexo psicomotor, que se manifesta de modo parcial, por estímulos quantitativos e qualificativos. A carência de estímulos adequados pode ser uma das causa da diminuição destes impulsos.
Para o desenvolvimento deste trabalho em Fonoaudiologia, o enfoque foi dado na parte relacionada à linguagem, ou seja, nas possibilidades de desenvolvimento da mesma em um ambiente diferente dos tradicionais, que são clínicas e ambulatórios.
Com a prática da equoterapia, pode-se verificar que os praticantes quando vão para o tratamento e, enquanto estão em tratamento, sobre o cavalo, todos apresentam uma enorme satisfação em estar montado em um animal dócil e que os aceita como é. Esta alegria transforma a seriedade da terapia numa sessão em que o aspecto lúdico predomina e, portanto, a vontade de traduzir seus sentimentos em palavras ou sons, faz com que a tentativa de comunicação de praticantes que não falam ou apenas realizam alguns sons, seja feita para demonstrar seu mais nobre momento: o da comunicação, seja com o meio ambiente, com os interlocutores, com si próprio ou, até como forma de agradecimento ao animal.
Interagindo com o meio ambiente a criança aumenta sua capacidade cognitiva.
Numa visão holística, o trabalho realizado em equoterapia está intimamente ligado à Fonoaudiologia, pois além do desenvolvimento de linguagem, está sendo trabalhado também o adequamento de funções estomatognáticas e órgãos fonoarticulatórios, a melhora da qualidade da capacidade respiratória e da coordenação pneumo-fono-articulatória, o qual estaremos aprimorando estes fatores para o bom desenvolvimento da comunicação.
Estudar a relação da linguagem e o meio ambiente como favorecedor de comunicação, talvez seja um estudo que reside na linguagem privativa de situações especiais, uma linguagem codificada a qual o significado e, também, o conteúdo emocional das palavras não são só expressos foneticamente, mas em imagens.
Por esta visão, relacionar equoterapia e desenvolvimento de linguagem, refaz do laço do estudo, um nó que se desata sem esforço e apresenta uma ou mais alças - o vínculo.
Quando a criança começa a falar, ela está descobrindo sua relação com as pessoas e os objetos, a linguagem permite a ela reproduzir esta realidade.
Devemos lembrar que o papel da imitação no acesso da linguagem, também é essencial, ou seja, desde os primeiros elementos verbais de comunicação, a criança penetra na via da linguagem falada pelos seus interlocutores.E esta mesma linguagem se constituirá como modelo e referência constante.
Para que ocorra o adequado desenvolvimento de linguagem, devemos elucidar um item primordial: a maturidade neurológica. Esta maturidade neurológica depende dos seguintes fatores: mielinização do sistema nervoso; aumento da árvore dendrítica; boa alimentação e estímulos do meio ambiente.
Desde a mais tenra infância a criança é exposta a inúmeras possibilidades de interação com os ambientes ecológicos e social, bem como com seu próprio comportamento. À medida que ela se desenvolve, essas interações vão sendo gravadas e tornando mais complexo o seu comportamento conceitual, com base em controles por estímulos cada vez mais sofisticados.
Soma-se a isto, a liberdade de expressão, o aumento da auto-estima e da auto-afirmação e teremos atitudes visíveis, que vêm com o deambular do animal, como a expressão de sentimentos.
Os movimentos cadenciados do animal e a alegria de comandá-lo, fazem com que a participação ativa do praticante no decorrer da terapia tragam pontos positivos e incomensuráveis.
A equoterapia é desenvolvida ao ar livre, em ambiente no qual o praticante vai estar intimamente ligado à natureza e, ainda, montado em um animal que é superior em porte e altura; podendo comandá-lo (quando possível), é dócil e ajuda a quem necessita dele.
A equoterapia vem de encontro à necessidade de amenizar a longa trajetória destes pacientes que, freqüentemente, são acompanhados por diversos profissionais (e muitas vezes em diferentes lugares), poderem ser trabalhados por mais de um profissional, ao mesmo tempo e em um só local. A interação com o animal, incluindo os primeiros contatos, os cuidados preliminares, a montaria e o manuseio final, desenvolve ainda novas formas de socialização, confiança em si mesmo e auto estima.
Como esta forma de terapia é realizada ao ar livre, torna-se importante salientar que os pais participam de forma efetiva, pois estão vendo como é realizado o tratamento e podem avaliar o desempenho de seus filhos a cada encontro, com isto, consequentemente , há um crescimento dos pais também, que observando os avanços de seus filhos elaboram melhor a aceitação das dificuldades deles; pois percebem que o animal os aceita sem distinção.
A equoterapia proporciona, portanto, que pais, praticantes e terapeutas tenham uma relação mais próxima.
A equipe tem caráter multidisciplinar e interdisciplinar, sendo necessário no mínimo três integrantes para garantir o bom desempenho e a segurança do praticante (que é assim denominado por permanecer ativo durante todo tempo da terapia). É fundamental um auxiliar-guia para condução do cavalo e dois laterais para execução das atividades junto ao praticante.
Este tipo de terapia, por estar centrada na individualidade de cada praticante, permite que os objetivos de diferentes áreas possam ser alcançados ao mesmo tempo, ou seja, é um método terapêutico onde profissionais como o fonoaudiólogo, o fisioterapeuta, o psicólogo, o pedagogo e o terapeuta ocupacional podem atingir objetivos gerais e específicos.
"Em uma sessão de Equoterapia após trinta minutos de exercício, o paciente terá executado de 1,8 mil a 2,2 mil deslocamentos que atuam diretamente sobre o seu sistema nervoso profundo, aquele responsável pelas noções de equilíbrio, distância e lateralidade. Ou seja , o simples andar do animal faz dele uma máquina terapêutica capaz de garantir ao deficiente uma capacidade motora que ele não possuía e, assim, restituir-lhe, pelo menos em parte, as funções atrofiadas pelo comprometimento físico." ( Revista ISTO É, 16/10/96)
Na equoterapia é muito importante o processo de chegada, aproximação e despedida do animal, visto que um vínculo forte é estabelecido, pois trata-se de um ser vivo, maior em porte e altura do que o praticante e, que remete uma sensação agradável com o deambular e calor de seu corpo, pois sua temperatura é mais alta que a do ser humano.
No final da terapia a descontração e o relaxamento com a volta ao passo lento (após ter passado alguns momentos pelo trote certos praticantes), servem para que o praticante e o animal retornem ao seu batimento cardíaco normal e se despeçam.
Torna-se um ritual o abraço da chegada e o da despedida, além de carinhosos afagos no animal durante o decorrer da terapia.
* Fernanda Paula Ribeiro dos Santos é Fonoaudióloga e sócia do Centro Equoterapia Paraíso
Revista CEFAC - Atualização Científica em Fonoaudiologia; volume 2, no.2, 2000 pg 55 a 61.
Hoje quero compartilhar com vcs sobre o tratamento de Equoterapia que faço uma vez por semana. São 30 minutos de profundo bem-estar. Desde que começei o tratamento fiquei mais apaixonada por cavalos, eles são tão dóceis, amigos de verdade e entendem o que gente fala.
O tratamento é caro. Aqui em Uberlândia tem tratamento gratuito para crianças em uma ONG.
A seguir apresento um artigo que relata a importância da equoterapia para o paciente que precisa de tratamento.
O TRATAMENTO NA EQUOTERAPIA: Apesar de existir há milhares de anos, começou a ser divulgada no Brasil, no início da década de 70, na qual os pioneiros neste trabalho formaram a Associação Nacional de Equoterapia (ANDE - Brasil), situada em Brasília - DF.
Em 1997 a equoterapia foi reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina como uma prática terapêutica que deve ser realizada por profissionais legalmente habilitados.
É indicada nos casos de paralisia cerebral; lesões neuro-motoras (cerebral e medular); deficiências sensoriais (áudio - fono e visual); distúrbios evolutivos e/ou comportamentais; patologias ortopédicas (congênitas ou adquiridas); distrofias musculares; amputações; síndromes genéticas; esclerose múltipla; atraso no desenvolvimento neuropsicomotor; retardo mental; acidente vascular cerebral; distúrbios emocionais, de linguagem e de aprendizagem; autismo; dentre outros.
Os indivíduos que realizam a equoterapia são chamados de praticantes, isto porque estão agindo sobre o animal e, não só recebendo estímulos do mesmo.
O processo de desenvolvimento em equoterapia é feito nos seguintes programas básicos: Hippoterapia; Educação/ reeducação e; Pré-esportivo.
Os primeiros momentos são aproveitados para facilitar a adaptação do praticante sobre o cavalo e, durante este instante, a cadência de movimentos produzidos pela andadura ao passo do animal, causa uma adequação no tônus muscular oferecendo com isso, maior facilidade para se trabalhar todos os exercícios que serão realizados durante a sessão de equoterapia.
RESULTADOS: Na equoterapia a estimulação que vem do ambiente e dos movimentos oscilatórios tridimensionais do cavalo, a qual o praticante está exposto, remetem ao mesmo uma sensação totalmente inusitada, fazendo com que a espontaneidade se aflore e o prazer em estar montado em um animal que é superior ao seu tamanho em porte e altura faz com que sua auto-estima e auto-confiança aumentem (sendo que alguns praticantes conseguem conduzir o animal).
O deambular do cavalo é o mais próximo do caminhar humano, tendo somente 5% de diferença. O movimento rítmico e tridimensional do cavalo, ao caminhar desloca-se para frente, para trás, para os lados, para cima e para baixo e, pode ser comparado com a ação da pelve humana ao andar.
Os resultados obtidos com as influências da equoterapia na (re)educação motora do praticante são vistos nos seguintes fatores:
- postura de base: pois no cavalo a postura do praticante é contrária aos padrões patológicos (é dado enfoque ao método neuro evolutivo Bobath);
- solicitações cinéticas provocadas pelos movimentos do cavalo, as quais os grupos musculares de ereção do tronco são estimulados alternadamente por contração e relaxamento, em um movimento complexo, que por si, estimula a rotação do tronco e envolve outros segmentos corpóreos e os membros em seqüência ordenadas e rítmicas;
- informações sensitivas e sensoriais provenientes do sistema vestibular, dos proprioceptores dos músculos e articulações. Estas aferências combinam-se segundo o esquema dos sinais de solicitação cinética organizada pela postura do praticante e os movimentos do cavalo. No entanto, as estimulações sensoriais, visuais e acústicas, que são captadas pelos movimentos executados, contribuem para a melhor percepção espacial;
- percepção da auto-imagem, que é o resultado destas informações sensitivas e suas respostas dinâmico-posturais, seja, como esquema corporal, seja em relação ao próprio interior psico-intelectual da criança e o ambiente que o cerca;
- o efeito sobre a organização espaço-temporal faz com que a experiência cognitiva do próprio corpo e do ambiente externo leve automaticamente o praticante a uma nova ou até melhor organização espaço-temporal, proporcionando uma utilização melhor de seu componente afetivo;
- modificações na natureza psicológica: a atividade automática do sistema nervoso central, ligada em sua maior parte à vida de relação, nasce de solicitações de caráter mecânico, mas também de impulsos superiores que envolvem os aspectos emotivo e intelectual do complexo psicomotor, que se manifesta de modo parcial, por estímulos quantitativos e qualificativos. A carência de estímulos adequados pode ser uma das causa da diminuição destes impulsos.
Para o desenvolvimento deste trabalho em Fonoaudiologia, o enfoque foi dado na parte relacionada à linguagem, ou seja, nas possibilidades de desenvolvimento da mesma em um ambiente diferente dos tradicionais, que são clínicas e ambulatórios.
Com a prática da equoterapia, pode-se verificar que os praticantes quando vão para o tratamento e, enquanto estão em tratamento, sobre o cavalo, todos apresentam uma enorme satisfação em estar montado em um animal dócil e que os aceita como é. Esta alegria transforma a seriedade da terapia numa sessão em que o aspecto lúdico predomina e, portanto, a vontade de traduzir seus sentimentos em palavras ou sons, faz com que a tentativa de comunicação de praticantes que não falam ou apenas realizam alguns sons, seja feita para demonstrar seu mais nobre momento: o da comunicação, seja com o meio ambiente, com os interlocutores, com si próprio ou, até como forma de agradecimento ao animal.
Interagindo com o meio ambiente a criança aumenta sua capacidade cognitiva.
Numa visão holística, o trabalho realizado em equoterapia está intimamente ligado à Fonoaudiologia, pois além do desenvolvimento de linguagem, está sendo trabalhado também o adequamento de funções estomatognáticas e órgãos fonoarticulatórios, a melhora da qualidade da capacidade respiratória e da coordenação pneumo-fono-articulatória, o qual estaremos aprimorando estes fatores para o bom desenvolvimento da comunicação.
Estudar a relação da linguagem e o meio ambiente como favorecedor de comunicação, talvez seja um estudo que reside na linguagem privativa de situações especiais, uma linguagem codificada a qual o significado e, também, o conteúdo emocional das palavras não são só expressos foneticamente, mas em imagens.
Por esta visão, relacionar equoterapia e desenvolvimento de linguagem, refaz do laço do estudo, um nó que se desata sem esforço e apresenta uma ou mais alças - o vínculo.
Quando a criança começa a falar, ela está descobrindo sua relação com as pessoas e os objetos, a linguagem permite a ela reproduzir esta realidade.
Devemos lembrar que o papel da imitação no acesso da linguagem, também é essencial, ou seja, desde os primeiros elementos verbais de comunicação, a criança penetra na via da linguagem falada pelos seus interlocutores.E esta mesma linguagem se constituirá como modelo e referência constante.
Para que ocorra o adequado desenvolvimento de linguagem, devemos elucidar um item primordial: a maturidade neurológica. Esta maturidade neurológica depende dos seguintes fatores: mielinização do sistema nervoso; aumento da árvore dendrítica; boa alimentação e estímulos do meio ambiente.
Desde a mais tenra infância a criança é exposta a inúmeras possibilidades de interação com os ambientes ecológicos e social, bem como com seu próprio comportamento. À medida que ela se desenvolve, essas interações vão sendo gravadas e tornando mais complexo o seu comportamento conceitual, com base em controles por estímulos cada vez mais sofisticados.
Soma-se a isto, a liberdade de expressão, o aumento da auto-estima e da auto-afirmação e teremos atitudes visíveis, que vêm com o deambular do animal, como a expressão de sentimentos.
Os movimentos cadenciados do animal e a alegria de comandá-lo, fazem com que a participação ativa do praticante no decorrer da terapia tragam pontos positivos e incomensuráveis.
A equoterapia é desenvolvida ao ar livre, em ambiente no qual o praticante vai estar intimamente ligado à natureza e, ainda, montado em um animal que é superior em porte e altura; podendo comandá-lo (quando possível), é dócil e ajuda a quem necessita dele.
A equoterapia vem de encontro à necessidade de amenizar a longa trajetória destes pacientes que, freqüentemente, são acompanhados por diversos profissionais (e muitas vezes em diferentes lugares), poderem ser trabalhados por mais de um profissional, ao mesmo tempo e em um só local. A interação com o animal, incluindo os primeiros contatos, os cuidados preliminares, a montaria e o manuseio final, desenvolve ainda novas formas de socialização, confiança em si mesmo e auto estima.
Como esta forma de terapia é realizada ao ar livre, torna-se importante salientar que os pais participam de forma efetiva, pois estão vendo como é realizado o tratamento e podem avaliar o desempenho de seus filhos a cada encontro, com isto, consequentemente , há um crescimento dos pais também, que observando os avanços de seus filhos elaboram melhor a aceitação das dificuldades deles; pois percebem que o animal os aceita sem distinção.
A equoterapia proporciona, portanto, que pais, praticantes e terapeutas tenham uma relação mais próxima.
A equipe tem caráter multidisciplinar e interdisciplinar, sendo necessário no mínimo três integrantes para garantir o bom desempenho e a segurança do praticante (que é assim denominado por permanecer ativo durante todo tempo da terapia). É fundamental um auxiliar-guia para condução do cavalo e dois laterais para execução das atividades junto ao praticante.
Este tipo de terapia, por estar centrada na individualidade de cada praticante, permite que os objetivos de diferentes áreas possam ser alcançados ao mesmo tempo, ou seja, é um método terapêutico onde profissionais como o fonoaudiólogo, o fisioterapeuta, o psicólogo, o pedagogo e o terapeuta ocupacional podem atingir objetivos gerais e específicos.
"Em uma sessão de Equoterapia após trinta minutos de exercício, o paciente terá executado de 1,8 mil a 2,2 mil deslocamentos que atuam diretamente sobre o seu sistema nervoso profundo, aquele responsável pelas noções de equilíbrio, distância e lateralidade. Ou seja , o simples andar do animal faz dele uma máquina terapêutica capaz de garantir ao deficiente uma capacidade motora que ele não possuía e, assim, restituir-lhe, pelo menos em parte, as funções atrofiadas pelo comprometimento físico." ( Revista ISTO É, 16/10/96)
Na equoterapia é muito importante o processo de chegada, aproximação e despedida do animal, visto que um vínculo forte é estabelecido, pois trata-se de um ser vivo, maior em porte e altura do que o praticante e, que remete uma sensação agradável com o deambular e calor de seu corpo, pois sua temperatura é mais alta que a do ser humano.
No final da terapia a descontração e o relaxamento com a volta ao passo lento (após ter passado alguns momentos pelo trote certos praticantes), servem para que o praticante e o animal retornem ao seu batimento cardíaco normal e se despeçam.
Torna-se um ritual o abraço da chegada e o da despedida, além de carinhosos afagos no animal durante o decorrer da terapia.
* Fernanda Paula Ribeiro dos Santos é Fonoaudióloga e sócia do Centro Equoterapia Paraíso
Revista CEFAC - Atualização Científica em Fonoaudiologia; volume 2, no.2, 2000 pg 55 a 61.
quinta-feira, 4 de novembro de 2010
Pesquisas para a cura da Distrofia Muscular
Pessoal,
este vídeo mostra uma experiência feita na USP pela Geneticista Mayana Zats, que procura descobrir a cura para a Distrofia Muscular.
Lembro que neste mesmo ano estava comprando um sapato e uma mulher me perguntou se eu tinha distrofia muscular. Conheci ela e seu filho, que também tem Distrofia Muscular, do tipo mais grave, ele já estava em cadeira de rodas. Aquela mulher disse que todos os dias o seu filho perguntava quando que ele iria para São Paulo fazer a experiência feita no camundongo. O sonho daquele menino era voltar a andar.
Para ver o vídeo entre neste endereço:
http://www.youtube.com/watch?v=GpEkwK3AAV8
este vídeo mostra uma experiência feita na USP pela Geneticista Mayana Zats, que procura descobrir a cura para a Distrofia Muscular.
Lembro que neste mesmo ano estava comprando um sapato e uma mulher me perguntou se eu tinha distrofia muscular. Conheci ela e seu filho, que também tem Distrofia Muscular, do tipo mais grave, ele já estava em cadeira de rodas. Aquela mulher disse que todos os dias o seu filho perguntava quando que ele iria para São Paulo fazer a experiência feita no camundongo. O sonho daquele menino era voltar a andar.
Para ver o vídeo entre neste endereço:
http://www.youtube.com/watch?v=GpEkwK3AAV8
Tipos de Distrofias Musculares
A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo com o Inca – Instituto Nacional de Câncer.
Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35 anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos de respiração artificial – aumentou a expectativa de vida dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos. Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofia podem ter uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente e tratados adequadamente.
Apesar das limitações físicas, a grande maioria dos afetados pelas distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual. A maioria dos jovens afetados freqüenta escolas comuns e muitos chegam à universidade.
As distrofias musculares (DM) são um grupo inerente de um conjunto de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia musculares e partilham de características histológicas comuns, quando analisados na biópsia muscular, de um padrão “distrófico” incluindo:
Variação no tamanho da fibra muscular
Degeneração e regeneração da fibra muscular
Substituição de tecido muscular por tecido conjuntivo-gorduroso
No entanto há uma grande diversidade clínica e genética entre os tipos de distrofias musculares, variando de acordo com o início das manifestações (fase pré-natal ou idade adulta), progressão da doença (progressão mais rápida ou com longos períodos de estabilidade), o sexo acometido (sexo masculino ou ambos os sexos) e comprometimento de outros sistemas, como por exemplo, o sistema cardíaco.
Há atualmente mais de 30 tipos de distrofias musculares existentes, no entanto, apesar da variabilidade os tipos de distrofias musculares mais comuns são:
Distrofia Muscular de Duchenne
Distrofia Muscular de Becker
Distrofia Muscular do tipo Cinturas
Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral
Distrofia Muscular Miotônia ou de Steinert
Distrofia Muscular Congênita
As Distrofias Musculares são avaliadas por meio da determinação das enzimas musculares, principalmente creatinofosfoquinase (CPK), da eletromiografia (EMG) e da biópsia muscular.
Principais tipos de distrofia:
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma das formas mais comuns e severa das distrofias. Apresenta incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos de meninos e é causada por um distúrbio na produção de uma proteína associada à membrana muscular chamada distrofina, que mantém a integridade da fibra muscular.
Os portadores de DMD apresentam um ligeiro atraso no desenvolvimento motor e prejuízos em algumas atividades como saltar, subir escadas, correr e levantar-se do chão devido à fraqueza muscular progressiva e simétrica que acomete inicialmente cintura pélvica, observando o clássico sinal de Gowers ou levantar miopático (Figura A). Nesta manobra de Gowers, o portador apóia-se nas pernas, joelho e quadril para assumir a posição ereta a partir de postura sentada no chão, como se estivesse ascendendo sobre si mesma.
O quadro clínico se manifesta inicialmente com a pseudo-hipertrofia da panturrilha (Figura B) devido à substituição de tecido muscular por tecido conjuntivo-gorduroso. Há também alteração da marcha pela presença de deformidades, principalmente na articulação do tornozelo-pé (pé em eqüino) e compensado por uma hiperlordose lombar, dando a característica de marcha anserina.
Os padrões anormais da marcha adotados pelo portador são acentuados conforme o aumento da fraqueza muscular provocando um “balançar’ o corpo, por meio de elevação do quadril, abertura bilateral dos braços, oscilação lateral do tronco e aumento da base de sustentação para dar o passo como meio de compensar a fraqueza muscular do músculo glúteo médio.
Com a evolução da doença, os portadores perdem a capacidade de deambular pela progressão da fraqueza muscular levando-os ao uso da cadeira de rodas, propiciando o surgimento e/ou agravamento de complicações na coluna (escoliose, cifoescoliose), insuficiência respiratória, hipoventilação (respiração superficial) e ineficiência da tosse.
Os principais sintomas da hipoventilação são: sono alterado, fadiga, dificuldade de despertar do sono, dispnéia (falta de ar), cefaléia matutina, dificuldade de concentração nas tarefas mentais, declínio do desempenho escolar e depressão.
Ainda não há cura para a DMD, no entanto, existem alguns tratamentos que podem amenizar os sintomas melhorando a qualidade de vida, diminuindo a alta mortalidade e o óbito precoce desses portadores.
Distrofia Muscular de Becker (DMB)
A Distrofia Muscular de Becker (DMB) é uma doença genética causada por uma falha na produção da proteína específica do músculo, distrofina, assim como na DMD. No entanto, como a deficiência desta proteína neste tipo de distrofia é parcial, o quadro clínico se manifesta mais suavemente.
A DMB é 10 vezes menos freqüente que a DMD.
A DMB manifesta-se geralmente entre os sete e dez anos de idade, aproximadamente, com a presença de fraqueza e atrofia musculares simétricas e progressivas, inicialmente na cintura pélvica. Há também a pseudo-hipertrofia do músculo da panturrilha.
A perda da capacidade de deambular ocorre, em geral, após os 16 anos e permite sobrevida variável, inclusive com reprodução.
Em mais da metade dos portadores de DMB pode haver comprometimento cardíaco associado (cardiomiopatia) limitando muito a capacidade e a qualidade de vida desses.
Distrofia Miotônica de Steinert (DMS)
É a forma mais comum na vida adulta da DM.
O quadro clínico inicia-se com miotonia caracterizado por dificuldade de relaxar o músculo após uma contração muscular vigorosa. Um exemplo ocorre quando o portador segura fortemente um objeto e, no momento de soltá-lo, há dificuldade de abrir os dedos.
Mais tardiamente, apresenta fraqueza muscular, além do comprometimento de outros sistemas, como o visual, tegumentar, cardíaco e endócrino. Desta forma, pode causar catarata, calvície, cardiomiopatia, hipogonodismo e diabetes, respectivamente.
O envolvimento da musculatura esquelética é difuso com repercussão nos músculos das pernas, braços, pescoço e face.
Distrofia Muscular do tipo Cinturas
Esta enfermidade tem caráter progressivo com grande variabilidade genética e acometendo ambos os sexos igualmente.
O quadro clínico é caracterizado por fraqueza e atrofia musculares com predomínio às cinturas pélvica e escapular.
O início das manifestações clínicas é variável, podendo ser já no primeiro ano de vida ou até na primeira década. Há também grande variedade quanto ao grau de comprometimento motor desde um quadro mais severo, próximo ao quadro apresentado na DMD, quanto uma fraqueza leve sem prejuízo das atividades de vida diária (AVDs).
As proteínas específicas deficientes são a calpaína, fukutina, disferlina, teletonia e sarcoglicanas.
Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral (FSH)
A distrofia Fácio-Escápulo-Umeral (FSH) se manifesta em qualquer época da vida, desde o início da infância até a vida adulta tardia, embora se manifeste mais freqüentemente na adolescência.
É caracterizada por uma das formas mais benignas e o terceiro tipo mais freqüente entre as DM. A incidência desta distrofia é de 1:20.000 nascimentos de ambos os sexos.
Este tipo de distrofia está associado ao comprometimento muscular proximal à cintura escapular (ombros e braços) e da musculatura facial, sendo este comprometimento leve e com evolução lenta da doença.
São características desta DM a escápula alada (escápulas salientes) e a boca de tapir. O portador apresenta dificuldade de fechar os olhos, abrir e fechar a boca, sorrir e assobiar.
De forma geral, o comprometimento é leve e o portador apresentará uma vida normal, mesmo com gradativa repercussão nas AVDs.
Distrofia muscular congênita
A distrofia muscular congênita (DMC) é uma doença degenerativa, primária e progressiva do músculo esquelético com início intra-útero ou durante o primeiro ano de vida, causada pela deficiência da proteína específica chamada merosina.
Caracterizada por comprometimento muscular notado desde o nascimento, com hipotonia, atrofia e fraquezas musculares estacionárias ou com mínima progressão. Apresenta também retrações musculares progressivas e diminuição/ausência dos reflexos tendinosos.
A fraqueza predomina a porção próxima às cinturas escapular e pélvica, além do comprometimento dos músculos paravertebrais, cervicais, mastigatórios e faciais.
A prevalência dessa enfermidade de 1:60.000 ao nascimento e de 1:100.000 na população geral. Atualmente há 4 entidades aceitas desse tipo de distrofia:
DMC clássica ou pura, onde não há comprometimento do sistema nervoso central e inteligência normal
DMC tipo Fukuyama que apresenta deficiência mental e alteração no sistema nervoso central
Síndrome Muscle Eye-Brain apresenta quadro muscular e mental graves e defeitos oculares
Síndrome de Walker Walburg, com deficiência mental, alterações cerebrais e defeitos oculares
DiagnÓstico
O diagnóstico das distrofias musculares se dá a partir dos seguintes procedimentos:
CK
Dosagem de creatinofosfoquinase, normalmente elevada em grau variável nos tipos diferentes de distrofia muscular.
Estudo molecular - DNA
Ao analisar-se a molécula de DNA busca-se deleções ou outros erros genéticos responsáveis pela falta das proteínas que causam os diferentes tipos de distrofia.
Biópsia muscular
Além da análise das alterações anatomopatológicas do músculo, estuda as proteínas do tecido muscular. Por exemplo, no caso da DMD, observa-se a ausência da proteína dsitrofina, enquanto que na forma Becker esta proteína, embora presente, encontra-se alterada em forma ou quantidade. É indicada nos casos que não apresentam deleção.
Estudo do RNA
É indicado nos casos em que a mutação ocorre no próprio afetado - mutação de ponto. Nesses casos em que há dificuldade de localização do erro genético é utilizado o Teste da Proteína Truncada PTT que utiliza o RNA extraído dos linfócitos do sangue.
Fonte: ABDIM
Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35 anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos de respiração artificial – aumentou a expectativa de vida dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos. Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofia podem ter uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente e tratados adequadamente.
Apesar das limitações físicas, a grande maioria dos afetados pelas distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual. A maioria dos jovens afetados freqüenta escolas comuns e muitos chegam à universidade.
As distrofias musculares (DM) são um grupo inerente de um conjunto de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia musculares e partilham de características histológicas comuns, quando analisados na biópsia muscular, de um padrão “distrófico” incluindo:
Variação no tamanho da fibra muscular
Degeneração e regeneração da fibra muscular
Substituição de tecido muscular por tecido conjuntivo-gorduroso
No entanto há uma grande diversidade clínica e genética entre os tipos de distrofias musculares, variando de acordo com o início das manifestações (fase pré-natal ou idade adulta), progressão da doença (progressão mais rápida ou com longos períodos de estabilidade), o sexo acometido (sexo masculino ou ambos os sexos) e comprometimento de outros sistemas, como por exemplo, o sistema cardíaco.
Há atualmente mais de 30 tipos de distrofias musculares existentes, no entanto, apesar da variabilidade os tipos de distrofias musculares mais comuns são:
Distrofia Muscular de Duchenne
Distrofia Muscular de Becker
Distrofia Muscular do tipo Cinturas
Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral
Distrofia Muscular Miotônia ou de Steinert
Distrofia Muscular Congênita
As Distrofias Musculares são avaliadas por meio da determinação das enzimas musculares, principalmente creatinofosfoquinase (CPK), da eletromiografia (EMG) e da biópsia muscular.
Principais tipos de distrofia:
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma das formas mais comuns e severa das distrofias. Apresenta incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos de meninos e é causada por um distúrbio na produção de uma proteína associada à membrana muscular chamada distrofina, que mantém a integridade da fibra muscular.
Os portadores de DMD apresentam um ligeiro atraso no desenvolvimento motor e prejuízos em algumas atividades como saltar, subir escadas, correr e levantar-se do chão devido à fraqueza muscular progressiva e simétrica que acomete inicialmente cintura pélvica, observando o clássico sinal de Gowers ou levantar miopático (Figura A). Nesta manobra de Gowers, o portador apóia-se nas pernas, joelho e quadril para assumir a posição ereta a partir de postura sentada no chão, como se estivesse ascendendo sobre si mesma.
O quadro clínico se manifesta inicialmente com a pseudo-hipertrofia da panturrilha (Figura B) devido à substituição de tecido muscular por tecido conjuntivo-gorduroso. Há também alteração da marcha pela presença de deformidades, principalmente na articulação do tornozelo-pé (pé em eqüino) e compensado por uma hiperlordose lombar, dando a característica de marcha anserina.
Os padrões anormais da marcha adotados pelo portador são acentuados conforme o aumento da fraqueza muscular provocando um “balançar’ o corpo, por meio de elevação do quadril, abertura bilateral dos braços, oscilação lateral do tronco e aumento da base de sustentação para dar o passo como meio de compensar a fraqueza muscular do músculo glúteo médio.
Com a evolução da doença, os portadores perdem a capacidade de deambular pela progressão da fraqueza muscular levando-os ao uso da cadeira de rodas, propiciando o surgimento e/ou agravamento de complicações na coluna (escoliose, cifoescoliose), insuficiência respiratória, hipoventilação (respiração superficial) e ineficiência da tosse.
Os principais sintomas da hipoventilação são: sono alterado, fadiga, dificuldade de despertar do sono, dispnéia (falta de ar), cefaléia matutina, dificuldade de concentração nas tarefas mentais, declínio do desempenho escolar e depressão.
Ainda não há cura para a DMD, no entanto, existem alguns tratamentos que podem amenizar os sintomas melhorando a qualidade de vida, diminuindo a alta mortalidade e o óbito precoce desses portadores.
Distrofia Muscular de Becker (DMB)
A Distrofia Muscular de Becker (DMB) é uma doença genética causada por uma falha na produção da proteína específica do músculo, distrofina, assim como na DMD. No entanto, como a deficiência desta proteína neste tipo de distrofia é parcial, o quadro clínico se manifesta mais suavemente.
A DMB é 10 vezes menos freqüente que a DMD.
A DMB manifesta-se geralmente entre os sete e dez anos de idade, aproximadamente, com a presença de fraqueza e atrofia musculares simétricas e progressivas, inicialmente na cintura pélvica. Há também a pseudo-hipertrofia do músculo da panturrilha.
A perda da capacidade de deambular ocorre, em geral, após os 16 anos e permite sobrevida variável, inclusive com reprodução.
Em mais da metade dos portadores de DMB pode haver comprometimento cardíaco associado (cardiomiopatia) limitando muito a capacidade e a qualidade de vida desses.
Distrofia Miotônica de Steinert (DMS)
É a forma mais comum na vida adulta da DM.
O quadro clínico inicia-se com miotonia caracterizado por dificuldade de relaxar o músculo após uma contração muscular vigorosa. Um exemplo ocorre quando o portador segura fortemente um objeto e, no momento de soltá-lo, há dificuldade de abrir os dedos.
Mais tardiamente, apresenta fraqueza muscular, além do comprometimento de outros sistemas, como o visual, tegumentar, cardíaco e endócrino. Desta forma, pode causar catarata, calvície, cardiomiopatia, hipogonodismo e diabetes, respectivamente.
O envolvimento da musculatura esquelética é difuso com repercussão nos músculos das pernas, braços, pescoço e face.
Distrofia Muscular do tipo Cinturas
Esta enfermidade tem caráter progressivo com grande variabilidade genética e acometendo ambos os sexos igualmente.
O quadro clínico é caracterizado por fraqueza e atrofia musculares com predomínio às cinturas pélvica e escapular.
O início das manifestações clínicas é variável, podendo ser já no primeiro ano de vida ou até na primeira década. Há também grande variedade quanto ao grau de comprometimento motor desde um quadro mais severo, próximo ao quadro apresentado na DMD, quanto uma fraqueza leve sem prejuízo das atividades de vida diária (AVDs).
As proteínas específicas deficientes são a calpaína, fukutina, disferlina, teletonia e sarcoglicanas.
Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral (FSH)
A distrofia Fácio-Escápulo-Umeral (FSH) se manifesta em qualquer época da vida, desde o início da infância até a vida adulta tardia, embora se manifeste mais freqüentemente na adolescência.
É caracterizada por uma das formas mais benignas e o terceiro tipo mais freqüente entre as DM. A incidência desta distrofia é de 1:20.000 nascimentos de ambos os sexos.
Este tipo de distrofia está associado ao comprometimento muscular proximal à cintura escapular (ombros e braços) e da musculatura facial, sendo este comprometimento leve e com evolução lenta da doença.
São características desta DM a escápula alada (escápulas salientes) e a boca de tapir. O portador apresenta dificuldade de fechar os olhos, abrir e fechar a boca, sorrir e assobiar.
De forma geral, o comprometimento é leve e o portador apresentará uma vida normal, mesmo com gradativa repercussão nas AVDs.
Distrofia muscular congênita
A distrofia muscular congênita (DMC) é uma doença degenerativa, primária e progressiva do músculo esquelético com início intra-útero ou durante o primeiro ano de vida, causada pela deficiência da proteína específica chamada merosina.
Caracterizada por comprometimento muscular notado desde o nascimento, com hipotonia, atrofia e fraquezas musculares estacionárias ou com mínima progressão. Apresenta também retrações musculares progressivas e diminuição/ausência dos reflexos tendinosos.
A fraqueza predomina a porção próxima às cinturas escapular e pélvica, além do comprometimento dos músculos paravertebrais, cervicais, mastigatórios e faciais.
A prevalência dessa enfermidade de 1:60.000 ao nascimento e de 1:100.000 na população geral. Atualmente há 4 entidades aceitas desse tipo de distrofia:
DMC clássica ou pura, onde não há comprometimento do sistema nervoso central e inteligência normal
DMC tipo Fukuyama que apresenta deficiência mental e alteração no sistema nervoso central
Síndrome Muscle Eye-Brain apresenta quadro muscular e mental graves e defeitos oculares
Síndrome de Walker Walburg, com deficiência mental, alterações cerebrais e defeitos oculares
DiagnÓstico
O diagnóstico das distrofias musculares se dá a partir dos seguintes procedimentos:
CK
Dosagem de creatinofosfoquinase, normalmente elevada em grau variável nos tipos diferentes de distrofia muscular.
Estudo molecular - DNA
Ao analisar-se a molécula de DNA busca-se deleções ou outros erros genéticos responsáveis pela falta das proteínas que causam os diferentes tipos de distrofia.
Biópsia muscular
Além da análise das alterações anatomopatológicas do músculo, estuda as proteínas do tecido muscular. Por exemplo, no caso da DMD, observa-se a ausência da proteína dsitrofina, enquanto que na forma Becker esta proteína, embora presente, encontra-se alterada em forma ou quantidade. É indicada nos casos que não apresentam deleção.
Estudo do RNA
É indicado nos casos em que a mutação ocorre no próprio afetado - mutação de ponto. Nesses casos em que há dificuldade de localização do erro genético é utilizado o Teste da Proteína Truncada PTT que utiliza o RNA extraído dos linfócitos do sangue.
Fonte: ABDIM
quarta-feira, 3 de novembro de 2010
Sobre a minha Vida
Boa noite...
Hoje uma amiga me perguntou o motivo que eu não estava escrevendo no blog sobre a minha vida.
Confesso que esta perguntinha ficou em meus ouvidos até agora. Tenho dificuldade de falar sobre mim, sei lá, pode ser pelo fato de ficar preocupada sobre o que os outros vão pensar. Enfim, isto é coisa da minha cabeça.
Como disse a intenção da criação deste blog é compartilhar sobre o diagnóstico de Distrofia Muscular. E como eu tenho Distrofia Muscular Fácio-escápulo-umeral quero falar sobre esta difícil realidade.
Quando eu tinha 17 para 18 anos começei a apresentar dificuldades nos braços, jogava vôlei e percebi que as forças dos braços estavam diferentes. Em seguida, percebi dificuldades para elevar do chão. Não era algo que me incomodava tanto, mas como tinha uma vida totalmente saudável, corria, joagava vôlei, etc. Quando fui ao médico tive o diagnóstico de Distrofia Muscular. Foi um momento muito difícil em minha vida, e vivi como tinha que ser vivido, chorei, questionei Deus, ou seja, o meu lado humano frágil reconheceu que estava sem chão. A partir deste período em DEUS consegui superar e iniciei um tratamento que faço até hoje.
Não é fácil se deparar com uma doença degenerativa, antes subia escadas, hoje não subo, ando com dificuldades mas ando.
Tive que passar por aqueles momentos das pessoas sentirem pena de mim, ficarem perguntando por curiosidade, o que eu tinha. Por muitas e muitas vezes chorei sozinha no meu quarto e fui consolada por Deus.
O processo de aceitação da doença não foi fácil, um longo e árduo caminho.
Questionei a Deus o por que eu tinha que passar por isso.
Quero afirmar mais uma vez que em TUDO DEUS TEM UM PROPÓSITO. Quando perco as forças e as esperanças, levanto os olhos para o Céu e busco o conforto no Senhor.
Nas próximas postagens falarei sobre os tratamentos que faço, que são caros e que o governo, prefeitura deveria fornecer para as pessoas que necessitam, porém infelizemente isto não acontece.
Até mais, hoje consegui falar de mim, creio que cresceremos juntos.
Obrigada.
Hoje uma amiga me perguntou o motivo que eu não estava escrevendo no blog sobre a minha vida.
Confesso que esta perguntinha ficou em meus ouvidos até agora. Tenho dificuldade de falar sobre mim, sei lá, pode ser pelo fato de ficar preocupada sobre o que os outros vão pensar. Enfim, isto é coisa da minha cabeça.
Como disse a intenção da criação deste blog é compartilhar sobre o diagnóstico de Distrofia Muscular. E como eu tenho Distrofia Muscular Fácio-escápulo-umeral quero falar sobre esta difícil realidade.
Quando eu tinha 17 para 18 anos começei a apresentar dificuldades nos braços, jogava vôlei e percebi que as forças dos braços estavam diferentes. Em seguida, percebi dificuldades para elevar do chão. Não era algo que me incomodava tanto, mas como tinha uma vida totalmente saudável, corria, joagava vôlei, etc. Quando fui ao médico tive o diagnóstico de Distrofia Muscular. Foi um momento muito difícil em minha vida, e vivi como tinha que ser vivido, chorei, questionei Deus, ou seja, o meu lado humano frágil reconheceu que estava sem chão. A partir deste período em DEUS consegui superar e iniciei um tratamento que faço até hoje.
Não é fácil se deparar com uma doença degenerativa, antes subia escadas, hoje não subo, ando com dificuldades mas ando.
Tive que passar por aqueles momentos das pessoas sentirem pena de mim, ficarem perguntando por curiosidade, o que eu tinha. Por muitas e muitas vezes chorei sozinha no meu quarto e fui consolada por Deus.
O processo de aceitação da doença não foi fácil, um longo e árduo caminho.
Questionei a Deus o por que eu tinha que passar por isso.
Quero afirmar mais uma vez que em TUDO DEUS TEM UM PROPÓSITO. Quando perco as forças e as esperanças, levanto os olhos para o Céu e busco o conforto no Senhor.
Nas próximas postagens falarei sobre os tratamentos que faço, que são caros e que o governo, prefeitura deveria fornecer para as pessoas que necessitam, porém infelizemente isto não acontece.
Até mais, hoje consegui falar de mim, creio que cresceremos juntos.
Obrigada.
segunda-feira, 1 de novembro de 2010
Família: lugar dos valores de Deus
Somos cooperadores desta graça
Quando um casal forma uma família, nasce um novo espaço sagrado no mundo, um lugar reservado por Deus para que os valores do Reino sejam implantados e vividos. Nesta perspectiva, o lar cristão precisa se tornar o próprio Reino de Deus, local de Sua santa morada. Mas isto só é possível com a colaboração dos próprios cônjuges, que têm a missão de implantar este reino de amor, paz e justiça.
O reino do amor começa com o próprio relacionamento do casal, que deve ser construído a cada dia através de gestos de acolhida, carinho, proteção, afeto mútuo, compreensão. Também uma dose de emoção e sentimentos que terão que se renovar no dia a dia, recheado de palavras que elevam a outra pessoa e revelam o que ela tem de mais precioso. Infelizmente, em alguns lares não vemos casais apaixonados e se apaixonando pela aventura de viver juntos, acabam esfriando a paixão do namoro, deixando de lado o prazer sexual como fonte de alegria, relegando isto a busca de prazer às custas do outro. O sexo sem amor é alienante, pois "leva" a pessoa à categoria de “animal”, que quer prazer a todo custo. O componente do amor, enquanto vivência de carinho e de afeto demonstrados, faz a diferença na vida conjugal. O Reino de Deus é repleto de amor, deste amor que se dá mais do que se recebe. Que é mais doação de vida, sacrifício pelo outro do que busca de se preencher pessoalmente. O Reino de Deus acontece quando promovemos o amor e fazemos dele o centro de nossas vidas.
O Reino também é de paz, e esta paz só acontece a partir da presença do Príncipe da Paz, que é Jesus Cristo. Toda família precisa ter como fonte de paz, a pessoa de Jesus. E isto acontece a partir da participação dos membros da família na Igreja: a vivência sacramental. Se fizéssemos uma enquete sobre o assunto, certamente iríamos descobrir que famílias que participam da Santa Missa todo domingo, por exemplo, conseguem conservar a paz e banir a discórdia, as divisões internas, brigas, no interior de seus lares. Não há paz longe de Jesus Cristo, Ele é o Shalom de Deus, paz completa, paz duradoura. Este valor do Reino não se consegue implantar com as próprias forças, mas é fruto da presença de Jesus. Somos cooperadores desta graça, nos expondo e nos colocando na presença de Cristo através da Igreja.
Outro valor do Reino a ser implantado na família é a justiça. Não a justiça de quem pensa em fazer o que é correto perante a lei tão somente. Isto é até fácil, mas a justiça do Reino de Deus é tirar de si e dar ao outro. Tudo que temos e que não estamos utilizando não nos pertence, portanto não é nosso, mas de outro que está precisando. Não podemos reter para nós o que não necessitamos para ter uma vida digna, sabendo que outra pessoa não tem esta mesma vida digna porque não partilhamos com ele o que nos sobra. O Reino de Justiça é o Reino da solidariedade, da partilha, da caridade expressa em ajuda mútua. É bem fácil achar-se justo dentro da nossa individualidade e a partir do egocentrismo que é tão presente na atual sociedade. Na família cristã deve-se viver a fraternidade, para que o mundo seja melhor a partir de cada um de nós.
Tudo isto começa na família, a partir dos conceitos cristãos que precisamos absorver , ensinar os nossos filhos a viverem: o amor, a participação sacramental em busca da paz e a justiça. É esta a nossa missão: implantar o Reino de Deus a partir da formação moral de homens e mulheres, para se tornarem novos para um mundo novo, o que só é possível no ambiente familiar.
Deus abençoe você e sua família.
Diácono Paulo Lourenço
http://blog.cancaonova.com/diaconopaulo/
Quando um casal forma uma família, nasce um novo espaço sagrado no mundo, um lugar reservado por Deus para que os valores do Reino sejam implantados e vividos. Nesta perspectiva, o lar cristão precisa se tornar o próprio Reino de Deus, local de Sua santa morada. Mas isto só é possível com a colaboração dos próprios cônjuges, que têm a missão de implantar este reino de amor, paz e justiça.
O reino do amor começa com o próprio relacionamento do casal, que deve ser construído a cada dia através de gestos de acolhida, carinho, proteção, afeto mútuo, compreensão. Também uma dose de emoção e sentimentos que terão que se renovar no dia a dia, recheado de palavras que elevam a outra pessoa e revelam o que ela tem de mais precioso. Infelizmente, em alguns lares não vemos casais apaixonados e se apaixonando pela aventura de viver juntos, acabam esfriando a paixão do namoro, deixando de lado o prazer sexual como fonte de alegria, relegando isto a busca de prazer às custas do outro. O sexo sem amor é alienante, pois "leva" a pessoa à categoria de “animal”, que quer prazer a todo custo. O componente do amor, enquanto vivência de carinho e de afeto demonstrados, faz a diferença na vida conjugal. O Reino de Deus é repleto de amor, deste amor que se dá mais do que se recebe. Que é mais doação de vida, sacrifício pelo outro do que busca de se preencher pessoalmente. O Reino de Deus acontece quando promovemos o amor e fazemos dele o centro de nossas vidas.
O Reino também é de paz, e esta paz só acontece a partir da presença do Príncipe da Paz, que é Jesus Cristo. Toda família precisa ter como fonte de paz, a pessoa de Jesus. E isto acontece a partir da participação dos membros da família na Igreja: a vivência sacramental. Se fizéssemos uma enquete sobre o assunto, certamente iríamos descobrir que famílias que participam da Santa Missa todo domingo, por exemplo, conseguem conservar a paz e banir a discórdia, as divisões internas, brigas, no interior de seus lares. Não há paz longe de Jesus Cristo, Ele é o Shalom de Deus, paz completa, paz duradoura. Este valor do Reino não se consegue implantar com as próprias forças, mas é fruto da presença de Jesus. Somos cooperadores desta graça, nos expondo e nos colocando na presença de Cristo através da Igreja.
Outro valor do Reino a ser implantado na família é a justiça. Não a justiça de quem pensa em fazer o que é correto perante a lei tão somente. Isto é até fácil, mas a justiça do Reino de Deus é tirar de si e dar ao outro. Tudo que temos e que não estamos utilizando não nos pertence, portanto não é nosso, mas de outro que está precisando. Não podemos reter para nós o que não necessitamos para ter uma vida digna, sabendo que outra pessoa não tem esta mesma vida digna porque não partilhamos com ele o que nos sobra. O Reino de Justiça é o Reino da solidariedade, da partilha, da caridade expressa em ajuda mútua. É bem fácil achar-se justo dentro da nossa individualidade e a partir do egocentrismo que é tão presente na atual sociedade. Na família cristã deve-se viver a fraternidade, para que o mundo seja melhor a partir de cada um de nós.
Tudo isto começa na família, a partir dos conceitos cristãos que precisamos absorver , ensinar os nossos filhos a viverem: o amor, a participação sacramental em busca da paz e a justiça. É esta a nossa missão: implantar o Reino de Deus a partir da formação moral de homens e mulheres, para se tornarem novos para um mundo novo, o que só é possível no ambiente familiar.
Deus abençoe você e sua família.
Diácono Paulo Lourenço
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